Campaña “AireParaSanti”
Estimados Apoderados Colegio Montessori:
Soy Álvaro Saens, ex alumno del colegio, generación 4°B 2000, y junto con saludar envío estas líneas invitándolos a participar en la cruzada por mi hijo Santiago Saens de la Sotta, quien nació con una de las enfermedades más raras del mundo.
Esta enfermedad llamada Ondine, (nombre mitológico asociado a la literatura germana), ó Hipoventilación Central Congénita, es provocada por una mutación genética que daña el Sistema Autónomo Central de nuestro hijo, generando que el de por vida pierda la respiración de forma absoluta al momento de concebir el sueño.
Al ser una enfermedad tan rara, 1 caso cada 250 mil nacidos vivos, no existe tratamiento en Chile, y hay sólo dos centros especializados que tratan esta enfermedad en Estados Unidos. Uno de ellos es el Autonomic Medicine in Pediatric del Children’s Hospital de Chicago, mismo centro que diagnosticó a nuestro hijo mediante examen de ADN.
El tratamiento en este centro, consiste en la regulación de su sistema respiratorio a través de un marcapasos diafragmático, que sólo han implementado doctores de estos dos centros. El presupuesto que nos enviaron por la evaluación de Santiago es de USD $ 195.000 y el costo posterior del tratamiento dependerá del resultado de ésta, y de las posibilidades que tenga nuestro hijo de reaccionar a esta tecnología.
Ante este tremendo desafío, hemos decidido como matrimonio y familia crear la campaña llamada “Aire para Santi” con el fin de cumplir nuestra meta tratando a nuestro hijo en Chicago. Dentro de la campaña, la principal fuente de financiamiento es la Rifa que lanzaremos el 3 de septiembre a través de los talonarios que estoy haciendo llegar al colegio.
Así también hemos creado la página web www.aireparasanti.cl con nuestra historia e información de la campaña. A través de página también se les da la opción de comprar números de forma on-line escribiendo a info@aireparasanti.cl o de gestionar aportes voluntarios en la cuenta ahorro niño del Banco Estado número 20.260.000.269 que hemos creado para recaudar los fondos.
Sin otro particular, los invitamos a apoyarnos en esta hermosa causa.
Saludos cordiales y gracias de ante mano.
Alvaro Saens y Macarena de la Sotta
